Where Hospice Has No Translation
by Adrian Molina
I read the news every morning. It is an occupational habit as much as a personal one. I work in the end-of-life field, and these days death has become more present in the news, which makes sense.
More than 11,000 people living in the United States are turning 65 every single day right now, and by 2030 every baby boomer will be 65 or older.
One in five Americans will be a senior citizen.
The conversation about aging and dying is no longer something we can postpone.
A few days ago I came across an article in The New York Times about budget cuts affecting hospice services across the country. It described families who found themselves doing far more than they had anticipated—bathing their loved ones, managing medications, navigating a system stretched thin. In reality the strain on hospice care has been building for years, shaped not only by funding pressures but also by staffing shortages after the pandemic, increased regulatory scrutiny, and a rapidly growing aging population that is expanding faster than the workforce designed to care for it. The result is the same for families.
More responsibility is quietly shifting onto their shoulders. Yet there was still a tone of surprise in the piece, a sense that this was not what families had signed up for.
I closed my eyes for a moment.
Not in judgment but in recognition.
The recognition that most immigrants carry quietly, the awareness that the imperfect, underfunded, unequal system of end-of-life care that exists in the United States, with all its gaps and failures, barely compares to the almost-absence of those services in the countries many of us came from.
Where I come from, there was no hospice to call. Although things have been changing.
I grew up in Buenos Aires, Argentina, in a family where the dying came home. Not as a philosophy. Not as a choice informed by research or values clarification. They came home because there was nowhere else to go, and because in our world, sending them anywhere else would have been its own kind of abandonment.
When my grandmother could no longer live alone, when her morning walks started ending in falls and the only doctor in our family, my cousin, found himself in her house using Krazy Glue to keep a cut on her forehead from continuing to bleed, it became clear she was entering her final years, and a decision had to be made.
My aunt lived in a small apartment in a very central area and had never been able to sit comfortably with loss, not since my grandfather died, a death she never fully processed. So my grandmother moved in with us.
I was finishing high school. I was happy to have her there. I loved my grandmother. We had a house with a little more space and a neighborhood where she could still walk outside with one of us whenever she wanted.
What I did not fully understand back then was what that decision would cost my mother.
Mom was a stay-at-home mom. She had raised two children and a bunch of grandchildren. But the addition of her own mother—that was a different animal.
The living room became my grandmother’s room. That was the first change, quiet and permanent. Special celebrations moved to the kitchen. Since the living room was next to the main entrance, we all learned to enter the house quietly when grandma was napping.
My mother woke early every morning, walked my grandmother to the one bathroom we all shared, and helped her bathe in a tiny cubicle tub that barely fit a plastic chair for grandma to sit in.
As time went on, grandma needed diapers, and night accidents would happen. Things would get difficult. My mother would lose her cool knowing that some days extra laundry was waiting for her. She occasionally paid our next-door neighbor, who worked at a hospital, to help on the days when she needed a few hours of rest.
There was no system to call at any hour. No team arriving at the door. Just my mother, her love, and the weight of a responsibility that had landed almost entirely on her.
Her sister could not show up. But she bought the diapers. This is not an accusation. It is simply true, and it is worth naming, because it is one of the quiet patterns that runs through the stories of family caregiving everywhere and in every culture.
The weight finds the person who can carry it. That person then carries it. A cost that goes unspoken.
My mother carried it with dignity. Not because she had been trained to, but because she had learned it from watching her own mother do the same.
And because both her mother and she had also cared for my grandfather.
This is the inheritance I grew up inside of without knowing it had a name.
Across Latin America, this inheritance is the norm. Formal palliative care services reach only about 7% of those who need them, and most of those services are concentrated in large urban centers and are focused primarily on cancer patients. Countries such as Argentina, Chile, and Uruguay have developed stronger palliative care programs compared with much of the region, with hospital-based teams and growing professional training. But even in those countries access remains uneven. In many parts of Central America and rural areas across the continent, palliative care services are still extremely limited or nonexistent.
The concept of hospice as an institution is largely foreign to the culture, and in many communities the word itself, when translated into Spanish, carries the connotation of institutionalization, of sending someone away. In many of the places I come from, hospice has no translation. Not because the word is difficult to render in another language, but because the concept it describes never had a place to land.
Families were already doing it, quietly, without a name, without support, and without the option of doing anything else.
Families absorb the dying because the alternative is unthinkable, and because for generations, absorbing the dying is simply what love has looked like.
That is not a critique of the countries that built hospice systems. It is not a romanticization of the countries that did not. It is just the truth of two different worlds, and I have lived in both.
When my mother died almost 10 years ago, I did not hesitate. I knew what was expected of me because I had watched my whole life what it looked like to show up. I was at her side through a triple bypass surgery and the long nights leading to her death.
My brother, like my aunt before him, could not be there in the way that was needed. And like my mother before me, I assumed the weight without being asked, because in our family, in our culture, that is what you did.
My grandmother died at a hospital after complications, but she was cared for to the very end by my mother’s hands.
My mother died with me beside her, also in a hospital.
I have thought about that a lot since becoming an end-of-life educator. The work I do now, accompanying people through dying, sitting with families in the hardest hours, was already living in my family long before I had a framework for it. My mother never took a training. She never read about presence or dignity or the importance of honoring the dying person’s autonomy. She just did it, year after year, in a living room that had once been a place where the family gathered and had become something else entirely.
What I know now that I did not know then is how much that kind of caregiving takes from the person who provides it. Research on Latino caregivers consistently shows higher rates of depression in bereavement, in part because so much is carried alone, in part because the cultural expectation to absorb and endure leaves little room to acknowledge the cost. Pride and responsibility are inseparable in our culture. We feel proud of caring for our elderly the way they cared for us when we were young.
We also, quietly, break a little under the weight of it.
Both things are true. The love is real and the cost is real and for a long time there was no language for either.
What is also true is that something is shifting. In different ways and at different speeds, both worlds are arriving at the same question from opposite directions.
Countries with long hospice traditions are beginning to ask whether the medicalization of dying has cost us something essential, whether in building systems to manage death we have slowly moved it out of the hands of communities and into institutions, stripping people of the chance to experience dying as something that belongs to all of us.
And countries where families have always kept the dying close are beginning to ask how to support those families better, how to make sure the person sitting with their loved one at four in the morning is not doing it entirely alone.
These are not opposing questions. They are the same question asked from different starting points.
The field of end-of-life care is growing in Latin America as it is growing everywhere, slowly, unevenly, but genuinely. And the older population is growing faster than the systems designed to serve it.
More than 11,000 people turning 65 every day is not just a demographic fact. It is an invitation. An invitation to reclaim dying as something that belongs to communities, to build care that is not only clinical but human, sustainable, and shared across the differences of culture and resource and geography that have always shaped how we say good-bye.
Versión en español
Donde Yo Crecí No Había Hospice
Trabajo en el campo del final de la vida, y en estos días las noticias en torno a la muerte y al acompañamiento que requiere se han vuelto más presentes en los medios de comunicación, lo cual tiene sentido.
Más de once mil estadounidenses cumplen sesenta y cinco años cada día, y para el 2030 todos los llamados baby boomers, la generación nacida después de la Segunda Guerra Mundial durante el gran crecimiento demográfico de Estados Unidos, tendrán sesenta y cinco años o más. Uno de cada cinco estadounidenses será una persona mayor.
La conversación sobre el envejecimiento y la muerte ya no es algo que podamos postergar en nuestra sociedad y cultura.
Hace unos días leí un artículo en el New York Times acerca de los recortes presupuestarios que afectan los servicios de hospice en todo el país. Decía que las familias que están cuidando a seres queridos en su proceso de morir se encuentran haciendo mucho más trabajo de lo que esperaban. Bañando a sus familiares, administrando medicamentos y tratando de moverse dentro de un sistema médico al borde del colapso.
En realidad, las limitaciones en el sistema de salud para las personas que están muriendo se han ido acumulando durante años. No solo por los recortes presupuestarios, sino también por la escasez de personal, sobre todo después de la pandemia, el aumento del escrutinio regulatorio y una población que envejece más rápido que la fuerza laboral diseñada para atenderla.
Esto se refleja en lo que las familias están experimentando. Más responsabilidad sobre sus hombros.
Tuve que cerrar los ojos por un momento.
No con prejuicio, sino con reconocimiento.
Reconociendo algo que muchas personas inmigrantes entendemos. En nuestros países de Latinoamérica no tenemos un sistema de hospice. Ni siquiera uno imperfecto como el de los Estados Unidos.
Donde yo crecí no había hospice.
En los Estados Unidos, el hospice es un sistema de apoyo para personas que están al final de la vida. Generalmente incluye un equipo de profesionales como enfermería, trabajo social, asistencia de salud y acompañamiento espiritual que apoyan tanto a la persona enferma como a su familia.
Muchas veces ese acompañamiento ocurre en la casa del paciente y está enfocado en aliviar el dolor, coordinar los cuidados y ofrecer apoyo emocional durante los últimos meses de vida.
Yo soy de Buenos Aires, Argentina. Y en mi familia, las personas que estaban en proceso de morir siempre fueron atendidas por la propia familia. Enviar a nuestros seres queridos a un hospital o a un hogar de ancianos, mientras yo crecía, tenía una connotación de falta de respeto hacia las personas mayores de nuestra familia.
Cuando mi abuela ya no podía vivir sola y empezó a caerse en la calle durante sus caminatas matutinas, mi mamá no tuvo dudas. Decidió traerla a vivir con nosotros. No nos pusimos a pensar en consecuencias, beneficios u obstáculos.
Simplemente sabíamos que era lo que había que hacer.
Mi tía, en cambio, vivía en un departamento pequeño en una zona muy céntrica y nunca había podido procesar el duelo por la muerte de su padre. Así que mi abuela se mudó con nosotros.
Mi mamá había criado a dos hijos y a varios nietos. Pero traer a su propia mamá fue algo muy distinto. Algo que nos afectó a todos a diferentes niveles.
El living se convirtió en la habitación de mi abuela. Los festejos de cumpleaños y fin de año se trasladaron a la cocina. Como el living estaba pegado a la entrada de la casa, todos aprendimos a no hacer ruido cuando abríamos la puerta porque la abuela estaba durmiendo la siesta.
Por años mi mamá se levantaba temprano para llevar a mi abuela al único baño que todos compartíamos y la ayudaba a bañarse en una bañadera chica que apenas tenía espacio para una silla de plástico donde ella se sentaba.
Con el tiempo mi abuela empezó a necesitar pañales y los accidentes nocturnos ocurrían con más frecuencia. Las cosas se pusieron más difíciles. Había momentos en los que mi mamá perdía la paciencia. De vez en cuando pagábamos a una vecina, que trabajaba en un hospital, para que viniera a ayudar a mi mamá los días en que estaba completamente agotada.
No teníamos una red de apoyo ni un número al cual llamar para pedir asistencia.
Solo el amor de mi mamá por su mamá y el peso de esa responsabilidad sobre sus hombros.
Su hermana no podía estar presente. Pero compraba los pañales.
Esto no es una acusación. Es simplemente la verdad. Y vale la pena nombrarlo, porque es una de esas dinámicas familiares que atraviesan muchas historias de cuidado en todas las culturas.
El peso de las circunstancias siempre encuentra a la persona que puede sobrellevarlo. Y esa persona lo carga.
Mi mamá lo llevó con dignidad. No porque hubiera recibido capacitación para ello, sino porque lo había aprendido viendo a su propia madre hacer lo mismo. Y porque tanto su madre como ella también habían cuidado a mi abuelo.
Esta es la herencia dentro de la cual yo crecí.
En toda América Latina esta herencia sigue siendo la norma.
Los servicios de cuidados paliativos llegan a apenas el siete por ciento de quienes los necesitan, y la mayoría de esos servicios están concentrados en grandes centros urbanos y enfocados principalmente en pacientes con cáncer. Países como Argentina, Chile y Uruguay han desarrollado programas de cuidados paliativos más sólidos en comparación con gran parte de la región, con equipos hospitalarios y una formación profesional en crecimiento. Pero incluso en esos países el acceso sigue siendo desigual.
En muchas partes de Centroamérica y en zonas rurales de todo el continente, los servicios de cuidados paliativos siguen siendo extremadamente limitados o directamente inexistentes.
El concepto de hospice como institución sigue siendo en gran medida desconocido en nuestras culturas latinoamericanas.
Las familias se ayudan entre ellas y absorben el cuidado de quienes están en proceso de morir porque la alternativa es impensable, y porque durante generaciones asumir esa responsabilidad fue algo que no se cuestionaba.
Eso no es una crítica a los países que construyeron sistemas de hospice.
Tampoco es una romantización de los que no lo hicieron.
Es simplemente la realidad de dos mundos distintos, y yo he vivido en ambos.
Cuando mi mamá murió hace casi diez años, yo ya sabía lo que se esperaba de mí. Estuve a su lado durante cirugías, durante momentos en que su nivel de oxígeno bajaba, durante noches largas. Yo fui quien trató de asumir la mayor parte del cuidado en el final de su vida.
Mi hermano, como mi tía antes que él, no pudo estar de la manera que se necesitaba. Y hay cosas que a veces simplemente están para ser aceptadas.
Mi abuela murió en un hospital después de varias complicaciones, pero fue cuidada hasta el final por mi mamá.
Mi mamá murió conmigo a su lado, también en un hospital.
He pensado mucho en todo esto desde que me convertí en educador en el campo del final de la vida. Mi mamá nunca tomó una capacitación. Nunca leyó sobre presencia, dignidad o la importancia de honrar la autonomía de la persona que está muriendo. Simplemente lo hizo, año tras año.
Las investigaciones sobre cuidadores latinos muestran tasas más altas de depresión tanto durante la enfermedad como en el duelo. En parte porque se carga tanto en soledad. En parte porque la expectativa cultural de absorber el cuidado familiar deja poco espacio para reconocer el costo mental, físico y espiritual.
El orgullo y la responsabilidad son inseparables en nuestra cultura.
Sentimos orgullo de cuidar a nuestras personas mayores de la misma manera en que ellas nos cuidaron cuando éramos niños.
El amor que nos motiva es real.
Pero también lo es el desgaste que produce. Por suerte, algo está cambiando.
De maneras diferentes y a velocidades distintas, ambas versiones del cuidado al final de la vida están llegando a conclusiones similares.
Los países con largas tradiciones de hospice están comenzando a preguntarse si la medicalización de la muerte nos ha costado algo esencial. Si al construir sistemas para gestionar la muerte nos fuimos alejando lentamente de nuestras comunidades y delegando todas las responsabilidades al campo médico.
Y desde los países donde las familias siempre han mantenido cerca a quienes están muriendo también está surgiendo otra pregunta. Cómo podemos apoyar mejor a quienes cuidan.
Son las mismas conclusiones desde puntos de partida diferentes.
El campo del cuidado al final de la vida está creciendo en América Latina como está creciendo en muchas partes del mundo. Lentamente. De manera desigual. Pero genuinamente.
Hoy sabemos más que nunca sobre cómo aliviar el dolor, cómo acompañar a las personas en el proceso de morir y cómo sostener a las familias que atraviesan ese momento.
La pregunta que empieza a surgir ahora es otra.
Cómo queremos morir.
Y más importante aún, cómo queremos cuidar a quienes están muriendo.
Si dejamos esa pregunta únicamente en manos de hospitales, aseguradoras o sistemas de salud, la respuesta será inevitablemente limitada.
Pero si la recuperamos como una conversación cultural, familiar y comunitaria, tal vez podamos construir algo distinto.
Un modelo de cuidado que combine el conocimiento médico con la sabiduría que las comunidades han practicado durante generaciones.
Un modelo donde nadie tenga que enfrentar la muerte completamente solo.
Ese trabajo recién está comenzando.
Y probablemente nos llevará varias generaciones aprender a hacerlo bien.
Posted 3/26/2026